VIATA CU DOWN

• zeci de copii din judet se nasc cu aceast sindrom • din pďż˝cate, analizele care ar putea depista maladia din timpul graviditďż˝tii nu se deconteazďż˝ de stat • de multe ori mamele aflďż˝ ďż˝n momentul nasterii de boala copilului lor si au un soc • ulterior, statul nu se implicďż˝ cu nimic ďż˝n dezvoltarea acestor copii • Maria Epure luptďż˝ de 15 ani cu sistemul si prejudecďż˝tile pentru fiica sa, Cristina, nďż˝scutďż˝ cu Down •

Cďż˝nd auzim de cineva care a nďż˝scut un copil cu sindrom Down spunem compďż˝timitor si ďż˝nfricosati „Fereascďż˝ Dumnezeu!“. Nu ne implicďż˝m, nu ne intereseazďż˝, iar subiectul este uitat imediat. Pentru zeci de familii din Neamt, viata este o convietuire permanentďż˝ cu Down, pentru unii mai zbuciumatďż˝, pentru altii, mai linďż˝. Cert este cďż˝ viata cu un copil cu acest sindrom nu este deloc simplďż˝, ea implicďż˝nd o luptďż˝ continuďż˝ cu lipsurile financiare, cu indiferenta statului care nu oferďż˝ nimic acestor copii, cu prejudecďż˝tile altora, dar si ale familiei, cu durerea sau dezamďż˝girea de a avea un astfel de copil...
ďż˝n Neamt nu existďż˝ statistici foarte exacte despre numďż˝rul copiilor nďż˝scuti cu o astfel de deficientďż˝ geneticďż˝. Cert este cďż˝ numďż˝rul lor este ďż˝n crestere. „Am constatat cďż˝ numďż˝rul copiilor cu Down este tot mai mare, iar o explicatie oficialďż˝ si pertinentďż˝ nu avem. Nu mai existďż˝ regula cďż˝ astfel de copii provin din mame mai ďż˝n vďż˝rstďż˝ trecute de 35-40 de ani, am avut si mďż˝mici de 20 de ani care au nďż˝scut astfel de copii. Cred cďż˝ un screening national ďż˝n perioada prenatalďż˝ ar fi util“, a declarat medicul Sorana Iftimia, sefa Neonatologiei Neamt. ďż˝n perioada graviditďż˝tii, femeilor li se recomandďż˝ efectuarea ďż˝n luna a 4-a a unor teste de sďż˝nge, numite triplu-test. Aceste analize aratďż˝ posibilitatea ca viitorul bebelus sďż˝ se nascďż˝ cu anumite anomalii genetice, precum sindromul Down. Dacďż˝ rezultatele aratďż˝ asa ceva, gravidei i se recomandďż˝ continuarea testelor, ďż˝n special efectuarea unei amniocenteze. Dacďż˝ se dovedeste clar cďż˝ viitorul copil are o boalďż˝ geneticďż˝, mama poate opta pentru un avort terapeutic. Adicďż˝ poate renunta la sarcinďż˝. Din pďż˝cate, toate aceste analize nu sďż˝nt decontate de stat, gravida fiind obligatďż˝ sďż˝ si le plďż˝teascďż˝ singurďż˝, ceea ce nu-i la ďż˝ndemďż˝na oricui, triplul test costďż˝ cam 3-400 de lei, iar amniocenteze circa 500 de lei. Medicii cred cďż˝ dacďż˝ ar fi obligatorii si gratuite astfel de teste, s-ar reduce numďż˝rul persoanelor cu dizabilitďż˝ti.

„Nu as fi renuntat la copil, dar mi-as fi dorit sďż˝ stiu“

Pďż˝rerile sďż˝nt ďż˝mpďż˝rtite ďż˝n privinta ďż˝ntreruperii de sarcinďż˝, considerentele religioase fiind de multe ori cele care le ďż˝mpiedicďż˝ pe mame sďż˝ renunte la pruncul lor. Am vrut sďż˝ vedem cum stau lucrurile chiar de la mama unui copil cu sindrom Down. Maria Epure, din Bistrita a nďż˝scut ďż˝n 1996 primul ei copil, o fetitďż˝. La 3 zile de la nastere a aflat cďż˝ micuta suferďż˝ de sindrom Down. Femeia a avut un soc, mai ales cďż˝ nu stia nimic despre boalďż˝. A urmat un an extrem de greu, ďż˝n care a luptat cu toatďż˝ lumea pentru fiica ei, dar mai ales cu familia care o sfďż˝tuia s-o abandoneze. „Nasterea copilului meu s-a transformat dintr-o bucurie imensďż˝ ďż˝ntr-o durere la fel de mare. Nu am stiut nimic despre aceastďż˝ boalďż˝, nimeni nu m-a consiliat, nimeni nu m-a ajutat. As fi preferat dacďż˝ se putea atunci sďż˝ fac aceste analize si sďż˝ stiu cu ce mďż˝ voi confrunta. Nu as fi fďż˝cut ďż˝ntrerupere de sarcinďż˝ oricum, cel putin asa cred, dar mi-as fi dorit sďż˝ stiu, ca sďż˝ mďż˝ pot pregďż˝ti. Cel mai greu a fost sďż˝ lupt cu mine, mďż˝ consideram vinovatďż˝ pentru ceea ce mi s-a ďż˝ntďż˝mplat si-mi era rusine, desi acum ďż˝mi dau seama cďż˝t greseam. Asa a fost sďż˝ fie, o loterie a sortii. Din pďż˝cate, nu m-a sprijinit nici familia care mďż˝ ďż˝ncuraja sďż˝ abandonez copilul. Pďż˝nďż˝ la urmďż˝, cďż˝nd a ďż˝mplinit copilul un an sotul meu m-a pďż˝rďż˝sit, el n-a putut suporta gďż˝ndul de a avea un astfel de copil“, a declarat Maria Epure, mama Cristinei care are acum 15 ani. Pentru aceastďż˝ mamďż˝ curajoasďż˝, care priveste viata cu mult optimism si pentru care fiica ei este lumina ochilor, au ďż˝nceput ani de luptďż˝, de greutďż˝ti si de lipsuri, dar cu multďż˝ credintďż˝ si cu tenacitate le-a depďż˝sit rďż˝nd pe rďż˝nd. „Cea mai grea perioadďż˝ a fost dupďż˝ ce am terminat concediul de crestere a copilului. Nu am avut unde s-o duc pe Cristina pentru cďż˝ nu existďż˝ grďż˝dinite sau scoli speciale pentru astfel de copii. Am dus-o totusi la grďż˝dinita de la Bistrita si 3 ani a mers la scoalďż˝, dar nu era bine pentru nimeni. Acesti copii au nevoie de educatori speciali, de o stimulare specificďż˝, de o ďż˝ngrijire anume. Sďż˝nt copii iubitori, afectuosi, lipiciosi si cu o stimulare specialďż˝ pot deveni aproape ca niste copii normnali. Pentru mine, Cristina este un copil ca oricare altul, pe care ďż˝l iubesc din tot sufletul si nu regret nici mďż˝car o secundďż˝ faptul cďż˝ existďż˝. Dumnezeu m-a ajutat sďż˝ trec peste toate si sďż˝nt fericitďż˝ cu fiica mea pe care o consider un dar divin“, a mai spus aceastďż˝ mamďż˝ uimitoare.

Fundatia Haven, speranta copiilor cu Down

Pentru cďż˝ statul nu oferďż˝ copilor cu aceastďż˝ boalďż˝ decďż˝t o alocatie dublďż˝, adicďż˝ 84 de lei si o indemnizatie de 91 de lei, pďż˝rintii sďż˝nt disperati pentru cďż˝ nu au unde si cu ce sďż˝-i integreze social. Le lipsesc unitďż˝tile de ďż˝nvďż˝tďż˝mďż˝nt, cadrele didactice special pregďż˝tite, psihologii, consilierii si nu ďż˝n ultimul rďż˝nd banii pentru a face fatďż˝ unor consultatii private. Din 2004, pentru cďż˝tiva copii sperantele au renďż˝scut odatďż˝ cu ďż˝nfiintarea Fundatiei Haven Speranta Tuturor. Functionďż˝nd cu sprijinul Bisericii Baptiste din Piatra Neamt aceastďż˝ fundatie a fost deschisďż˝ ďż˝n 2004 si de atunci oferďż˝ sprijin si ďż˝ngrijire copiilor cu Down si cu autism. „Avem cam 15 locuri, dar ďż˝n acest moment primim 20 de copii si sďż˝ntem nevoiti sďż˝ refuzďż˝m pe multi pentru cďż˝ nu avem fonduri. Stau la noi de dimineatďż˝ si pďż˝nďż˝ la ora 16, primesc douďż˝ mese si o gustare si, lucrul cel mai important, ne ocupďż˝m temeinic de pregďż˝tirea lor pentru integrarea socialďż˝, dar si de stimularea psihologicďż˝ de care au nevoie. Este o sansďż˝ pentru copii si avem pďż˝rinti care vin aici de la Borlesti, Bicaz etc. Trďż˝im doar din donatii si sponsorizďż˝ri si, din punctul meu de vedere, este o minune cďż˝ functionďż˝m. De fiecare datďż˝ cďż˝nd eram pe buza prďż˝pastiei, mereu s-a ivit cineva si ne-a ďż˝ntins o mďż˝nďż˝ de ajutor si astfel am supravietuit“, a declarat Doina Tifrea, directorul Centrului de zi „Silvia“, din cadrul Fundatiei Haven. Din pďż˝cate, acesti copii au mare nevoie de ajutor, astfel ďż˝ncďż˝t toti cei care cred cďż˝ pot oferi un mic sprijin acestor oameni inimosi, pot vizita Centrul „Silvia“ si pot sďż˝ vadďż˝ cu ochii lor ce minuni fac pentru niste copii uitati de autoritďż˝ti.