MAM� DISPERAT� �N R�ZBOI CU STATUL

• Monica Sofron, mama copilului de 7 ani care suferďż˝ de o gravďż˝ boalďż˝ geneticďż˝ si a fďż˝cut un implant de celule stem ďż˝n Mexic, acuzďż˝ statul romďż˝n si legislatia medicalďż˝ cďż˝ nu o sprijinďż˝ • tďż˝nďż˝ra este pregďż˝titďż˝ sďż˝ meargďż˝ cu copilul, peste douďż˝ sďż˝ptďż˝mďż˝ni, la Kďż˝ln, pentru a suporta un nou tip de implat • pentru asta are nevoie de 6.700 de euro • firma de avocaturďż˝ „Urban si Asociatii“ din Bucuresti este decisďż˝ sďż˝ o reprezinte •

Monica Sofron, din Piatra Neamt, mama unui copil ďż˝n vďż˝rstďż˝ de 7 ani care s-a nďż˝scut cu o gravďż˝ boalďż˝ geneticďż˝, este decisďż˝ sďż˝ dea ďż˝n judecatďż˝ statul romďż˝n pe motiv cďż˝ nu ďż˝i oferďż˝ nici un sprijin ďż˝n ceea ce priveste efectuarea unor tratamente care sďż˝ aibďż˝ ca finalitate vindecarea micutului sau ameliorarea afectiunilor sale. Boala micutului pacient se numeste acidozďż˝ metabolicďż˝ si se manifestďż˝ prin lipsa de coordonare a miscďż˝rilor, imposibilitatea de a sta ďż˝n sezut sau de a-si tine capul drept. Altfel „tradus“, este vorba despre un retard sever ďż˝n dezvoltarea psihicďż˝ si motorie. Sďż˝tulďż˝ de umblat prin spitale si de consultat zeci de medici, fďż˝rďż˝ nici un rezultat, mama lui Codrin a scotocit pe Internet pentru a fi la curent cu ultimele cercetďż˝ri stiintifice si metode de tratament ale bolilor genetice. Pe aceastďż˝ cale, femeia a aflat de miraculosul, dar si controversatul tratament cu celule stem. Astfel, la sfďż˝rsitul anului trecut, micutul Codrin a beneficiat de implantul cu celule stem, ďż˝ntr-o clinicďż˝ din Mexic, din orasul Nuevo Progreso, situat chiar la granita cu Statele Unite. Operatia a fost realizatďż˝ de un colaborator al medicului american de origine romďż˝nďż˝, Alfred Sapse, nďż˝scut la Piatra Neamt. Copilul a fost supus la douďż˝ tipuri de interventii - patru minioperatii de implantare a celulelor prelevate din cordon ombilical si injectarea de agenti de crestere. Minioperatiile au fost fďż˝cute, douďż˝ la picioare si douďż˝ la coloana vertebralďż˝, de o parte si de alta a coloanei, undeva ďż˝n zona rinichilor, iar injectiile, la cap si la coloanďż˝. Pďż˝rintilor li s-a explicat cďż˝ rezultatele interventiei se vor observa ďż˝ntr-un interval de patru-sase luni, pentru cďż˝ este nevoie de o anumitďż˝ perioadďż˝ ďż˝n care celulele sďż˝ fie asimilate de organism, sďż˝ ajungďż˝ la locul bolnav si sďż˝ preia «comenzile» de la celulele din jur, dupďż˝ care sďż˝ ďż˝nceapďż˝ sďż˝ lucreze la parametri normali. Pe de altďż˝ parte, la recomandarea celor doi medici, micul pacient a fďż˝cut ďż˝n fiecare zi exercitii de recuperare fizicďż˝, ďż˝n speranta cďż˝ starea copilului se va ďż˝mbunďż˝tďż˝ti semnificativ. Dupďż˝ cum spune Monica Sofron, Codrin este mai vioi si are ceva mai multďż˝ stabilitate. Dar atďż˝t. Interventia din Mexic a costat 5.000 de euro, iar cheltuielile cu drumul si cazarea, ďż˝ncďż˝ 5.000.

Nu poti demisiona din functia de mamďż˝

Necontenind sďż˝ se informeze, Monica Sofron a aflat despre o altďż˝ modalitate de implat de celule stem, care se aplicďż˝ ďż˝n Germania, la o clinicďż˝ din Kďż˝ln. Pentru asta, ďż˝nsďż˝, are nevoie de 6.700 de euro. „Problema este cďż˝ interventia pe care doresc sďż˝ o fac - transplant autolog de celule stem - nu este inclusďż˝ ďż˝n pachetul de servicii de bazďż˝ prevďż˝zute ďż˝n Contractul Cadru, dar nici ďż˝n Programul national de transplant de organe, tesuturi si celule de origine umanďż˝. Conform legislatiei ďż˝n vigoare, ar mai exista sansa unui Program national de tratament ďż˝n strďż˝inďż˝tate, care ar fi de competenta Autoritďż˝tii Nationale de Sďż˝nďż˝tate Publicďż˝, dar procedura este mult prea laborioasďż˝ din punct de vedere birocratic si nu numai. Iar noi nu avem timp de pierdut. Nu mai spun de bani. Nu mai facem fatďż˝ ďż˝mprumuturilor, descoperirilor de card, cardurilor de cumpďż˝rďż˝turi. Trimit sute de mail-uri la firme din toatďż˝ tara si bat din usďż˝ ďż˝n usďż˝ pentru sponsorizďż˝ri. Cu ajutorul unui cont umanitar deschis de Crucea Rosie, am mai reusit sďż˝ strďż˝ngem niste bani prin colectarea celor 2% din impozitul pe venit. Consider cďż˝ legislatia ďż˝n domeniul sanitar are multe scďż˝pďż˝ri, printre care si acelea privind cazurile de genul celui ďż˝n care ďż˝n aflďż˝ copilul meu. Ca atare, vreau sďż˝ sensibilizez autoritďż˝tile ďż˝n mďż˝surďż˝ sďż˝ mďż˝ ajute. Disperarea ďż˝n care mďż˝ aflu si lupta cu timpul m-au determinat sďż˝ mďż˝ adresez domnului avocat Iulian Urban si sďż˝ ďż˝i cer un sfat care sďż˝ mďż˝ ajute sďż˝ rezolv problema copilului meu, dar poate si a altora aflati ďż˝n aceeasi situatie. Tin sďż˝ precizez cďż˝ desi medicii nu mi-au dat sanse de vindecare, eu nu am sďż˝ renunt sďż˝ caut solutii ca sďż˝ ďż˝mi fac copilul sďż˝nďż˝tos. Pentru cďż˝ sďż˝nt mamďż˝, si din aceastďż˝ functie nu poti sďż˝ ďż˝ti iei concediu, nici sďż˝ ďż˝ti dai demisia si nu poti sďż˝ faci grevďż˝. Mergi ďż˝nainte cu lacrimi ďż˝n ochi si ďż˝n suflet, strďż˝ngďż˝nd din dinti, dar cu sperantďż˝“, a declarat Monica Sofron. La numai douďż˝ zile dupďż˝ ce a aflat despre drama familiei lui Codrin si despre zbaterea continuďż˝ pentru a-si ajuta copilul, avocatul Iulian Urban, seful firmei de avocaturďż˝ „Urban si Asociatii“, a rďż˝spuns familiei Sofron cďż˝ s-a decis sďż˝ preia cazul si sďż˝ actioneze ďż˝n judecatďż˝ statul romďż˝n pentru refuzul de a acorda asistentďż˝ medicalďż˝. Mai mult decďż˝t atďż˝t, reprezentantul firmei de avocaturďż˝ sustine cďż˝ a fďż˝cut demersuri la cďż˝teva televiziuni din Romďż˝nia pentru a sensibiliza opinia publicďż˝ ďż˝n ideea sprijinului financiar.